Esta semana hemos vivido un momento muy especial en nuestra Fundación Ana Carolina Díez Mahou (FACDM) y en la Asociación de Enfermos con Patologías Mitocondriales (AEPMI).
A través del Centro Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER) y hace unas semanas, se puso en contacto con nosotros Teresa Arjona, una persona muy especial, al igual que el resto de su familia (Pedro, Pedrito y Rebeca), con una increíble y preciosa iniciativa: había escrito un libro con la experiencia con su hijo Pedro, un chico muy especial, con una enfermedad mitocondrial, una vida que es un ejemplo y que nos había dejado hace unos años.
Además de lo positivo del libro, de las vivencias, útiles para todas las familias, sean mitocondriales o no, de lo positivo que es mensaje y la cercanía en sus palabras, en los que todas las familias que viven una situación similar, se sienten identificados, tiene un objetivo solidario, y es que los 10 € que cuesta cada ejemplar serán destinados al proyecto común que tenemos entre la FACDM, AEPMI y el CIBERER.
El miércoles pasado se presentó oficialmente el libro en el Auditorio CentroCentro del Ayuntamiento de Madrid, con la participación de la autora, Teresa; la hermana de Pedro, Rebeca; el Dr. Lluis Montoliu, investigador del CIBERER; y Javier Pérez-Mínguez, director de la FACDM y vocal de AEPMI.
Se han vendido ya los primeros ejemplares, pero tenemos más disponibles para todos aquellos que queráis adquirirlo en las sedes de FACDM, CIBERER o AEPMI.
Y también lo podéis bajar en formato electrónico en: www.ellibrodepedro.com
¡Queremos agradecer de nuevo desde aquí a toda la familia de Pedro su generosidad y su valentía!