Formación

En la actualidad, existe un grave problema de especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades raras.

En nuestro país, hacen falta muchos más neurólogos infantiles, fisioterapéutas, enfermeras, médicos rehabilitadores, psicólogos, etc. que dominen todo lo concerniente a las enfermedades neuromusculares.

Por ello, llevamos a cabo las siguientes actividades:

A) Programas de formación para todos los profesionales sanitarios que intervienen en el proceso de la enfermedad neuromuscular: pediatra de Atención Primaria, neurólogo infantil, médico intensivista, médico de paliativos, pediatra de hospital, enfermera, psiquiatra, médico rehabilitador, fisioterapeuta, psicólogo, etc.

Algunos ejemplos que ya hemos llevado cabo son:

Hemos organizado con AEPMI y el Hospital Virgen del Rocío las Primeras Jornadas sobre Programas de Rehabilitación en Enfermedades Mitocondriales (2012)

Celebramos habitualmente sesiones clínicas en el hospital Doce de Octubre con la Unidad de Enfermedades Raras Pediátricas, en el que explicamos nuestra experiencia y la necesidad de fisioterapia en niños con enfermedades mitocondriales (2013, 2016 y 2018).

Organización del Curso Práctico de Asientos Pélvicos y Bipedestadores de Escayola en Madrid para fisioterapeutas (2013).

Organización del I, II, III, IV, V y VI Encuentro de Familias con Niños Enfermos Mitocondriales en Burgos con AEPMI (2013, 2014, 2016, 2017, 2018 y 2019).

Creación de una Academia de Cursos de Formación específicos para profesionales sanitarios: Cuidados Paliativos, Elaboración de Ayudas Técnicas, etc.
Curso de Formación en Programa Acuático Vertical para padres y fisioterapeutas (2015).

Cursos del Hospital 12 de Octubre dirigidos a intensivistas, enfermeras y auxiliares que trabajan en las UCIS Pediátricas (2015, 2016, 2018 y 2021)

Curso de Formación para los alumnos de Fisioterapia de la Universidad San Pablo CEU de Madrid (2015)

Participación en el Congreso de la Asociación Española de Pediatria (AEP) 2017 y 2019.

Otros muchos cursos en colaboración con hospitales, asociaciones, centros base, etc.

B) Programa de formación con más de 50 talleres muy prácticos, presenciales y online, para los padres y cuidadores con respecto al cuidado diario de sus hijos en aspectos como la limpieza, la fisioterapia, la estimulación, como cuidar al cuidador, la risoterapia, curación, RCP, soportes respiratorios y nutricionales, terapia ocupacional, COVID-19, dolor neuropático, trastornos del sueño, etc.

C) Charlas y talleres en colegios, institutos y universidades para chavales de 12 a 22 años, en las que participamos varios de los profesionales, voluntarios, familias y colaboradores de la Fundación y tienen varios objetivos: conocimiento de nuestras patologías, despertar de conciencia social, promoción del voluntariado.

D) Por último, formamos al equipo de Voluntariado de la Fundación, a través de nuestras coordinadoras Leticia García y Raquel Martín.