Terapias y ayudas

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Estamos completamente convencidos en una estrecha combinación familiares-afectados, tanto para lo bueno como para lo malo. Los familiares tienen también todo tipo de necesidades psicológicas y logísiticas, y al mismo tiempo son pieza fundamental junto con la voluntad del propio niño, para determinar una mejoría en la enfermedad.

Por eso, el “corazón” de nuestra actividad como Fundación consiste en dar soporte asistencial, orientación e información a las familias y pacientes que acuden a pedirnos ayuda.

AYUDAS SOCIALES

AYUDAS SOCIALES

Tenemos un servicio de orientación e información (SEOI) sobre las diferentes ayudas socio-económicas que existen, tales como la Ley de Dependencia, derivadas del COVID-19, material ortoprotésico, discapacidad… Nuestras integradoras sociales Celia Domingo y Natalia Palenzuela ayudan de forma personalizada mediante citas presenciales y online con nuestras familias.

Además, a continuación, os proporcionamos información sobre las ayudas y solicitudes que hay que tener en cuenta cuando tienes un hijo con una discapacidad provocada por una enfermedad neuromuscular:

GUÍA DE AYUDAS PARA LAS FAMILIAS:

Nuestras integradoras sociales Celia y Natalia han elaborado una Guía con las ayudas más comunes que existen en cada Comunidad Autónoma, como solicitarlas y qué documentos son necesarios. Ley de Dependencia, Bonos Sociales, Gastos por Prestación Ortoprotésica, Asistencia Personal, entre otros, están incluidas en esta Guía que puedes consultar aquí.

Y podéis disponer de un resumen de esta misma Guía de forma reducida aquí.

GUÍA ESPECÍFICA AYUDAS DERIVADAS DEL COVID-19:

Celia y Natalia también han elaborado una Guía muy completa de otro tipo de ayudas más derivadas de la situación actual de pandemia como la Prestación por ERTE, Ingreso Mínimo Vital, Ayudas para Autónomos afectados por la Crisis o Ayudas a la Vivienda, entre otros. Puedes consultar esta Guía aquí.

Certificado de discapacidad:

Es un documento administrativo que reconoce a su titular la condición de discapacidad en el grado que determinen los porcentajes de valoración aplicados. Este certificado nada tiene que ver con la incapacitación civil (invalidez). Es un instrumento que podemos utilizar (si lo deseamos) para satisfacer necesidades personales y sociales, facilitando el acceso a determinados derechos y beneficios reservados a los discapacitados. Por lo tanto, siempre resulta beneficioso solicitarlo.

Para más información sobre este certificado en la Comunidad de Madrid pulse CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD.

Podéis acceder también a la Web de la Comunidad de Madrid con los Centro Base de Valoración y Orientación a personas con Discapacidad, pulse CENTROS.

 

Prestación económica por hijo a cargo:

Consiste en una asignación económica a nivel nacional que se reconoce por cada hijo a cargo del beneficiario, menor de 18 años con una discapacidad igual o superior al 33 %  o mayor afectado de una discapacidad en grado igual o superior al 65%, cualquiera que sea su filiación, así como por los menores acogidos en acogimiento familiar, permanente o preadoptivo, siempre que no se supere el límite de ingresos establecido.

Para acceder a más información sobre esta prestación pulse: PRESTACIÓN POR HIJO A CARGO.

 

Prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave:

Prestación económica destinada a los progenitores, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo para el cuidado del menor a su cargo afectado por cáncer u otra grave enfermedad grave con las enfermedades neuromusculares y mitocondriales.

El subsidio tiene por objeto compensar la pérdida de ingresos que sufren los interesados al tener que reducir su jornada, con la consiguiente disminución de su salario, por la necesidad de cuidar de manera directa, continua y permanente a los hijos o menores a su cargo, durante el tiempo de su hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad.

Esta prestación está incluida dentro de la acción protectora del Sistema de la Seguridad Social desde 01-01-2011, no siendo aplicable a los funcionarios públicos, que se regirán por lo establecido en el |art.41.e) de la Ley 7/2007, de 12 de abril, del Estatuto Básico del Empleado Público y normativa que lo desarrolle.

Para saber como obtener esta ayuda y los documentos que hay que presentar pulsa aquí.

DECLARACIÓN DE LA RENTA

Para consultar la Normativa para personas con discapacidad en el año 2020, que incluye ventajas fiscales sobre el impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas para personas con discapacidad y sus familiares, pulse aquí.

ADAPTACIONES EN LA VIVIENDA

¿Qué ventajas tengo para acceder a una vivienda teniendo el certificado de discapacidad? Puedes consultar toda la información aquí

EDUCACIÓN:

Becas y Ayudas del Ministerio de Educación. Pulsa aquí.

Ayudas para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo 2020-2021. Pulsa aquí.

Guía CERMI de Recursos para alumnos con discapacidad. Pulsa aquí.

 

Compra de nuevos automóviles:

-  IVA reducido al 4 % por adquisición de vehículo nuevo para personas con discapacidad. Pulsa aquí.

- Exención del impuesto de matriculación y del Impuesto sobre Vehículos de Tracción Mecánica IVTM (Impuesto de Circulación). Pulsa aquí.

Guía rápida de acceso a servicios y prestaciones de discapacidad, dependencia y atención temprana de la Comunidad de Madrid. Pulsa aquí.

Guía del IMSERSO con todas las ayudas tanto estatales como autonómicas que hay. Pulsa aquí.

 

Prestaciones derivadas de la ley LISMI: 

- Ayudas a la movilidad de personas con discapacidad y compensación por gastos de transporte. Pulsa aquí.

- Ayudas de asistencia sanitaria y prestaciones farmacéuticas para personas con discapacidad (que no se encuentran incluidas en el campo de aplicación de la Seguridad Social). Pulsa aquí.

 

Ayudas Comunidad de Madrid:

- Ayudas para el fomento de la autonomía personal y la promoción de la accesibilidad a personas con discapacidad (Base reguladora 2011). Incluye todas las ayudas de la Comunidad de Madrid para: adquisición y adaptación de vehículos, adaptación de vivienda, adquisición  de gafas, lentillas, audífonos, y ayudas técnicas no contempladas por el sistema sanitario.

 

- TARJETA DE DISCAPACIDAD. Pulsa aquí.

- Abonos transportes para familias numerosas y personas con discapacidad. Pulsa aquí.

- Guía de Atención a Menores y sus familias en los Servicios Sociales Municipales. Pulsa aquí.

- FAMILIA NUMEROSA:  requisitos y casos si un hijo es discapacitado  y prestaciones. Pulsa aquí.

 

GUIA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES DE LA COMUNIDAD DE MADRID:

Registro de 15 enfermedades raras, con información sobre estas enfermedades y los hospitales de la comunidad que atienden la mayoría de casos y en los que tienen mas experiencia. Además en la enfermedades que tienen asociación o fundación ponen un enlace para remitir a los pacientes. Pulsa aquí.

 

Ayudas del Ayuntamiento de Madrid:

- Servicios de ayuda a domicilio para familias y menores. Pulsa aquí.

- Guía con centros abiertos especiales e integrados (niños con discapacidad intelectual y física, a partir 4 años). Pulsa aquí.

Guía americana de adaptaciones accesibles para el hogar. Pulsa aquí.


Cuidar y cuidarse. Guía para las personas cuidadoras. Pulsa aquí.

 

Servicio de hipoterapia (= equinoterapia) de la Cruz Roja de Pozuelo. Pulsa aquí.

 

Fundación ACAVALL  Escuela de verano “que animalada” en Valencia, para familias con niños con/sin discapacidad. Pulsa aquí.

 

Becas Fundacion Universia. Pulsa aquí.

 

Portalento:  portal de empleo y becas para personas con discapacidad. Pulsa aquí.

 

TERAPIAS

La rehabilitación es el eje fundamental de todos los tratamientos existentes en la actualidad para los pacientes con enfermedades neuromusculares genéticas (a falta del fármaco definitivo), además de uno de los puntos fuertes de la Fundación.

La terapia integrada en la rehabilitación global del niño

Las diferentes terapias existentes mejora la calidad de vida del niño, permitiéndole alcanzar su desarrollo motor máximo y potenciar su independencia.

Se aplican distintas técnicas para prevenir y tratar las posibles complicaciones, mantener los arcos articulares, mejorar el tono muscular, evitar deformidades, prevenir y solucionar problemas respiratorios. Todo ello en un rodeado de un ambiente lúdico y lleno de estímulos que le ayuden a descubrir el mundo que le rodea.

Con nuestra amplia experiencia en el campo de la fisioterapia neurológica de los profesionales que trabajamos en este proyecto, queremos reforzar y darle la mayor importancia posible no sólo a fisioterapia en sala, sino también a otras terapias como puede ser la terapia en el agua, la terapia con animales, la musicoterapia, la logopedia, la estimulación multisensorial y la psicomotricidad.

Por eso, ofrecemos de forma periódica, financiada y personalizada los siguientes servicios:

  • Proporcionamos tratamientos de rehabilitación con el “Proyecto Primera Estrella” de María de Villota, tanto individual como colectivo con fisioterapia motórica y respiratoria en sala, terapia en agua, musicoterapia y terapia con perros. Desde mayo de 2012 damos servicio de rehabilitación, financiado 100% por nuestra organización (a través de ayudas importantes como la que nos brinda el Legado María de Villota). Hasta ahora se han beneficiado un total de 180 niños, que han pasado por terapeutas especializados. Desde de enero de 2017, tenemos un centro específico de rehabilitación en la sede de la Fundación en Avenida del Valle, 38 y acuerdos con otros centros para las diferentes terapias. El equipo coordinado por Elena Jiménez (fisioterapeuta). Puedes ver una sesión de fisioterapia en sala aquí.

 

  • Desde el año 2020, con un grupo pequeño de niños que están en una situación de Cuidados Paliativos, comenzamos una ayuda de fisioterapia a domicilio con nuestro fisioterapeuta Adalberto Rojas (5 niños, 2 días a la semana)

 

  • Desde el año 2013, un total de 80 niños se han beneficiado gratuitamente de una/dos sesiones semanales de terapia en agua en dos centros especializados con profesionales en hidroterapia: Ignacio Prego y su equipo de profesionales de Pixineox (Barajas-Madrid) y Rocío Blanco y María Alonso y su equipo de profesionales de la Fundación Instituto San José (Leganés). Puedes ver una sesión de terapia en agua aquí.

 

  • Comenzamos en el 2016 un proyecto de musicoterapia titulado: “Pon Música en tu vida”, liderado por María Martínez-Gil con sesiones semanales individuales a domicilio (hasta el 2021 con 40 niños beneficiados en total) y en nuestra sede (desde el 2021 hasta la actualidad 60 niños) y cada 15 días grupales (hasta 2021 se beneficiaron 45 niños) en el Centro Afinarte para los niños y familias de la Fundación. También comenzamos en el 2018 con una nueva terapia conjunta que combina musicoterapia y terapia en sala (hasta 20 niños). Puedes ver una sesión de musicoterapia grupal aquí.

 

  • Desde Enero de 2018 y bajo la supervisión de la Oficina de Intervención Asistida con Animales de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid y su coordinador, Israel González, comenzamos el Proyecto “Un Perro, Un Niño Feliz”, con terapias quincenales en cinco grupos de 5 niños cada uno (3 de afectación media, 1 de afectación grave y 1 de padres, total: 25 personas), que hemos podido mantener hasta el comienzo de la pandemia y en la actualidad son terapias individuales a 12 niños. Dos entidades, Perros Azules (liderados por Luz Jaramillo) y Animal Nature (liderados por Henar Íñigo y Demian Philps) son las que realizan las terapias en la sede la Fundación, el Centro Icumenem y la Clínica de URJC. Puedes ver una sesión de terapia con perros aquí.

 

  • Comenzamos en este 2021 un Proyecto de Acompañamiento Familiar en Comunicación Aumentativa (SAAC), liderado por Melania García y su equipo de Try It Pediatria. Trabajarán logopedia aplicada a las necesidades de cada familia de forma online (con reuniones presenciales en nuestra sede). Para este año se espera ayudar a 15 familias de forma semanal.

 

  • Tenemos colaboraciones con diferentes profesionales y centros en el campo de la pedagogía (educación) y la terapia ocupacional (adaptaciones).

 

  • Empezamos en el 2018 el “Programa Cuídate, Cuídame”, que consiste en ofrecer diferentes ayudas a domicilio para familias que están en una situación crítica (Cuidados Paliativos, Desestructuración Familiar, Pobreza…): fisioterapia (Adalberto), cuidados de enfermería (Patricia), educadora social (Teresa) y voluntarios de acompañamiento. Hasta el momento hemos ayudado a 25 familias.

 

  • Desarrollamos iniciativas relacionadas como talleres, cursos, experiencias con otras terapias como la risoterapia, terapias con aves rapaces, equinoterapia, etc., que están demostrando ser muy interesantes y efectivas en este tipo de enfermedades.

 

ASESORAMIENTO MÉDICO

Por la dificultad en el diagnóstico de estas enfermedades neuromusculares, consideradas “raras”, es importante que los padres tengan toda la información posible sobre los especialistas, recursos, pruebas, etc. de la enfermedad de sus hijos.

 

Es fundamental que los padres no tengan la sensación continua de estar pasando de profesional en profesional sin encontrar una respuesta de cara al diagnóstico de la enfermedad de sus hijos, que suponga un alivio emocional y un problema menos dentro de lo complicado que supone para unos padres asumir la enfermedad de su hijo.

Todo el mundo puede ejercer su derecho a tener una segundo opinión clínica. Por eso, y amparados por nuestro Sistema de Salud Pública, animamos a los padres que quieran hacerlo, a solicitar a sus médicos respectivos, una segunda opinión, que puede complementar, reafirmar o sustituir el diagnóstico inicial.

Por ello, un prestigioso pediatra y odontólogo con más de 30 años de experiencia en hospital, creador de la Unidad de Cuidados Complejos Crónicos Pediátricos del Hospital de La Paz, el Dr. Luis Albajara, pasa consulta una vez a la semana en la sede de la Fundación: martes de 16:00 a 20:00 horas y el resto de la semana por teléfono o videollamada.  Además, lidera las reuniones iniciales con familias nuevas, organiza talleres de formación para padres y sirve como segunda opinión clínica y otras dudas médicas.

 

Además, a través de un servicio de genetistas, liderados por el Dr. Miguel Ángel Martín del Hospital 12 de Octubre de Madrid y el Prof. Julio Montoya de la Universidad de Zaragoza, estamos dando a las familias que lo requieran, con proyectos específicos apoyados y financiados por nuestra Fundación.

Por último, estamos en contacto directo y a través de nuestro Comité Científico con el grupo de profesionales médicos de referencia en nuestro país en este tipo de enfermedades y actualizamos constantemente estos datos con el fin de poder ofrecer a los padres la información más útil y veraz.

 

ATENCIÓN PSICOLÓGICA

En todo el proceso de la enfermedad neuromuscular genética, los padres pasan por diferentes fases y estados de ánimo, aunque es al principio del diagnóstico cuando seguramente necesitarán apoyo psicológico.

La decisión es muy personal, pero desde nuestra Fundación animamos a aquellos padres que lo necesiten a que acudan a expertos con el fin de afrontar esta nueva situación, lo cuál repercutirá en su bienestar y como consecuencia en el de sus hijos.

El apoyo psicológico se constituye como una de las herramientas más eficaces para ayudar a las personas en el afrontamiento de la enfermedad, en la promoción de su equilibrio personal y emocional y, por tanto, en la recuperación de su salud.

A través de una primera reunión, hacemos una primera  valoración y atención psicológica de la situación familiar.

 

El siguiente paso es pedirles cita con nuestra psicóloga Lydia Padilla, que desde el año 2018 atiende diariamente por las tardes en la sede de la Fundación o por videollamada a los niños, hermanos, padres, cuidadores o la familia en general. También ha comenzado en el 2020 una segunda psicóloga voluntaria, Concha Comba.

 

Tenemos además un proyecto de todos los sábados de cada semana marcha para padres, con la psicóloga Henar Íñigo en la Clínica de la URJC.

 

También disponemos del Servicio de Atención Psicológica (SAP), un servicio de carácter gratuito por formar parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que es quien gestiona directamente el servicio.

El SAP está conformado por cuatro profesionales del área de la Psicología que, ubicadas en las delegaciones de Madrid (Carmen Laborda: psicologa-madrid@enfermedades-raras.org), Sevilla (Isabel Motero: psicologia@enfermedades-raras.org), Extremadura (Marián Sánchez Peco: psicologa-extremadura@enfermedades-raras.org) y Murcia (Magdalena Belando: psicologa-murcia@enfermedades-raras.org), brindan cobertura en todo el territorio nacional.

Para solicitar cualquier tipo de consulta o concertar una cita con las profesionales deberás solicitarla a través de la coordinación del servicio: psicologia@enfermedades-raras.org  o al teléfono: 954 98 98 92. Ella te derivará a la profesional adecuada, atendiendo a la zona geográfica donde vivas o al tipo de consulta realizada.

El SAP ofrece diferentes formas o modalidades de atención, en función de las demandas y necesidades detectadas: Atención Presencial, Atención Telefónica, Atención Grupal: GAM, talleres y CIBERFEDER y Atención On-line.

En cualquiera de estas modalidades el profesional tratará de mantener con el/los usuario/os una relación confidencial, de respeto y aceptación con el fin de buscar esclarecer la fuente del sufrimiento, promover la reflexión personal y favorecer el cambio de pensamientos, emociones y/o comportamientos en pro de un mayor equilibrio y bienestar.

 

Además de todo ello, os aconsejamos que utilicéis recursos ya existentes como los Centros de Apoyo Familiar (CAF), como los de la Comunidad de Madrid, que ofrecen a todos los integrantes de la unidad familiar información, orientación y asesoramiento en la búsqueda de soluciones a los problemas que se plantean en su convivencia cotidiana. Pulsa aquí.

 

OTRAS AYUDAS

1) ESCUELA SOCIO-DEPORTIVA REAL MADRID: desde el año 2019 tenemos un proyecto con la Fundación Real Madrid, el Colegio Valdefuentes y GSK (patrocinador) con 3 grupos de niños de la Fundación (2 baloncesto y 1 futbol) donde cada viernes de cada semana del año se realizan estas actividades que mezclan terapia, ocio y trabajo en equipo. Hasta el momento han participado 35 niños.

2) ESCUELA INCLUSIVA DE PIRAGÜISMO: liderados por Adrián Martínez Torre, campeón de España, Europa y del mundo de piragüismo adaptado y miembro de nuestra Fundación, cada sábado y domingo del año (actividad semanal) se reúnen en la Escuela de Piragüismo de Aranjuez 10 niños de la Fundación que aprenden el deporte, lo pasan genial y hacen equipo.

 

3)ASESORAMIENTO JURÍDICO: Las familias necesitan apoyo puntual para diferentes situaciones que tienen que ver con la Ley de Dependencia, el Grado de Discapacidad y Minusvalía, el aparcamiento reservado, patrimonio protegido o el testamento.

 

Tenemos un abogado colaborador en derecho administrativo (Julio Castelao) que estudia los casos de forma independiente y de forma voluntaria presenta recursos en nombre de las familias.

 

Para casos más graves y específicos, contamos con la colaboración el bufete de abogados Cuatrecasas y la Fundación Probono, que gestiona con diferentes bufetes de toda España a demanda.

4) A través de un acuerdo de colaboración con EFIC, entidad puntera de coaching en España, tenemos un equipo de más de 20 coachers voluntarios que están haciendo un trabajo personalizado de escucha y orientación a través del coaching personal a más de 20 familias de la Fundación. Pedro Marcos y Marcos Jaudenes son los coordinadores.

5) CONVENIOS PARA SOCIOS

A través de FEDER , ASEM y AEF, tenemos una serie de convenios con empresas que ofrecen ventajas a nuestras familias.

LOS BIENES Y SERVICIOS DE LOS QUE SE PUEDEN BENEFICIAR LAS ENTIDADES MIEMBROS SON:

  • Alojamiento por atención hospitalaria

  • Alojamiento para ocio

  • Fisioterapia

  • Logopedia

  • Oftalmología y optometría

  • Psicología

  • Reproducción asistida

Para ver con detalle todas estas ayudas, pulsa aquí.