Investigación

Al mismo tiempo que la Fundación ofrece ayuda directa a los niños con enfermedades neuromusculares y a sus familiares, no queremos abandonar la idea de un futuro mejor, con nuevos y efectivos tratamientos que curen o mejoren la enfermedad. Por ello, apostamos desde un primer momento por la investigación de un tipo de enfermedades neuromusculares que están muy olvidadas: las mitocondriales.

Para hacer realidad este deseo, hemos puesto en marcha las siguientes actividades:

  1. Elaboración de una guía de centros de investigación e investigadores sobre la materia, tanto a nivel nacional como internacional.

  2. Intercambio de conocimientos y la interacción entre grupos de investigación.

  3. Organización de Jornadas de Reflexión, acerca de la investigación en este área.

  4. Participación junto a AEPMI en dos proyectos de investigadores como socios y financiadores: Registro Español de Enfermedades Mitocondriales con todos los hospitales de referencia españoles y en coordinación con el Registro Mundial; y Diagnostico genético en el ADN Nuclear de pacientes mitocondriales con el Hospital 12 de Octubre de Madrid.

  5. En estos años nos hemos posicionado como referencia en investigación de patologías mitocondriales gracias a nuestra incorporación en organismos nacionales e internacionales: Consejo Español de Fundaciones para la Investigación, Federación ASEM, FEDER, Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER (Area Neuromusculares y Mitocondriales) International Mito-Patients (IMP) o Eurordis.

  6. Seguimos trabajando para poner en marcha ensayos clínicos en España sobre posibles tratamientos farmacológicos indicado para enfermedades mitocondriales: EPI-743, Bendavia o KH-176.

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