Ocio

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Los niños con enfermedades neuromusculares necesitan espacios de diversión y ocio, más allá del tratamiento y la investigación, ya que muchas veces los padres nos centramos mucho en que nuestros hijos estén bien controlados y tratados, pero se nos olvida que son niños y lo que necesitan es entretenimiento como cualquier otro niño.

Por ello,  les facilitamos procesos de entretenimiento, así como a sus familiares:

  1. “Proyecto Javi”: club de actividades de entretenimiento para niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales, adaptando el ocio a sus necesidades específicas: Proyecto Teatro Multisensorial, Talleres específicos para padres/hijos/hermanos de juegos adaptados para cada niño, Conciertos, Teatros, Musicoterapia, Tiro con arco, Salidas al campo, Zoo, Cine, Musicales, Circo, etc.

  2. Tenemos un convenio de colaboración Grupo El Corte Inglés (GECI) para descuentos e invitaciones en actividades culturales y de ocio para las familias, principalmente en Navidad.

  3. Información sobre las actividades lúdicas y lugares de vacaciones que existen para este tipo de familias.

  4. Organizamos cada año mínimo una Fiesta de Verano (Funday) y otra de Navidad, donde participan más de 1.000 personas, entre voluntarios, colaboradores, familias, actividades y organizadores.

  5. Encuentros y reuniones entre las familias de la Fundación. Un ejemplo de esto sería los Encuentros de Familiares y Enfermos con Patologías Mitocondriales, organizados con AEPMI en el Caixaforum o Fundación Once de Madrid, en el cuál participamos apoyando, con actividades, voluntarios y talleres o los citados I, II, III, IV, V y VI Encuentros Nacionales de Familias con Niños Mitocondriales en Burgos, con gran cantidad de actividades de ocio, talleres para los niños y hermanos y, sobre todo, una semana entera de convivencia.