

Ocio

Los niños con enfermedades neuromusculares necesitan espacios de diversión y ocio, más allá del tratamiento y la investigación, ya que muchas veces los padres nos centramos mucho en que nuestros hijos estén bien controlados y tratados, pero se nos olvida que son niños y lo que necesitan es entretenimiento como cualquier otro niño.
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Por ello, les facilitamos procesos de entretenimiento, así como a sus familiares:
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“Proyecto Javi”: club de actividades de entretenimiento para niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales, adaptando el ocio a sus necesidades específicas: Proyecto Teatro Multisensorial, Talleres específicos para padres/hijos/hermanos de juegos adaptados para cada niño, Conciertos, Teatros, Musicoterapia, Tiro con arco, Salidas al campo, Zoo, Cine, Musicales, Circo, etc.
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Tenemos un convenio de colaboración Grupo El Corte Inglés (GECI) para descuentos e invitaciones en actividades culturales y de ocio para las familias, principalmente en Navidad.
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Información sobre las actividades lúdicas y lugares de vacaciones que existen para este tipo de familias.
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Organizamos cada año mínimo una Fiesta de Verano (Funday) y otra de Navidad, donde participan más de 1.000 personas, entre voluntarios, colaboradores, familias, actividades y organizadores.
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Encuentros y reuniones entre las familias de la Fundación. Un ejemplo de esto sería los Encuentros de Familiares y Enfermos con Patologías Mitocondriales, organizados con AEPMI en el Caixaforum o Fundación Once de Madrid, en el cuál participamos apoyando, con actividades, voluntarios y talleres o los citados I, II, III, IV, V y VI Encuentros Nacionales de Familias con Niños Mitocondriales en Burgos, con gran cantidad de actividades de ocio, talleres para los niños y hermanos y, sobre todo, una semana entera de convivencia.