Ayuda Directa

Estamos completamente convencidos en una estrecha combinación familiares-afectados, tanto para lo bueno como para lo malo. Los familiares tienen también todo tipo de necesidades psicológicas y logísiticas, y al mismo tiempo son pieza fundamental junto con la voluntad del propio niño, para determinar una mejoría en la enfermedad.

Por eso, el “corazón” de nuestra actividad como Fundación consiste en dar soporte asistencial, orientación e información a las familias y pacientes que acuden a pedirnos ayuda.

AYUDAS SOCIALES

AYUDAS SOCIALES

A través de nuestra web, te damos información pormenorizada, acerca de situaciones socio-sanitarias, atención psicológica, recursos sociales o sanitario…, y todo aquello que sea necesario para la correcta atención de pacientes y sus familias.

A continuación, os proporcionamos información sobre las ayudas y solicitudes que hay que tener en cuenta cuando tienes un hijo con una minusvalía provocada por una enfermedad neuromuscular:

Certificado de minusvalía:

Es un documento administrativo que reconoce a su titular la condición de minusválido en el grado que determinen los porcentajes de valoración aplicados. Este certificado nada tiene que ver con la incapacitación civil (invalidez). Es un instrumento que podemos utilizar (si lo deseamos) para satisfacer necesidades personales y sociales, facilitando el acceso a determinados derechos y beneficios reservados a los minusválidos. Por lo tanto, siempre resulta beneficioso solicitarlo.

Para más información sobre este certificado pulse CERTIFICADO DE MINUSVALÍA.

Podéis acceder también a un ejemplo de solicitud de reconocimiento de minusvalia en la Comunidad de Madrid pulse SOLICITUD MADRID

 

Prestación económica por hijo a cargo:

Consiste en una asignación económica que se reconoce por cada hijo a cargo del beneficiario, menor de 18 años o mayor afectado de una discapacidad en grado igual o superior al 65%, cualquiera que sea su filiación, así como por los menores acogidos en acogimiento familiar, permanente o preadoptivo, siempre que no se supere el límite de ingresos establecido.

Para acceder a más información sobre esta prestación pulse: PRESTACIÓN POR HIJO A CARGO.

Para más información:  Prestación

 

Prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave:

Prestación económica destinada a los progenitores, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo para el cuidado del menor a su cargo afectado por cáncer u otra grave enfermedad.

El subsidio tiene por objeto compensar la pérdida de ingresos que sufren los interesados al tener que reducir su jornada, con la consiguiente disminución de su salario, por la necesidad de cuidar de manera directa, continua y permanente a los hijos o menores a su cargo, durante el tiempo de su hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad.

Esta prestación está incluida dentro de la acción protectora del Sistema de la Seguridad Social desde 01-01-2011, no siendo aplicable a los funcionarios públicos, que se regirán por lo establecido en el |art.41.e) de la Ley 7/2007, de 12 de abril, del Estatuto Básico del Empleado Público y normativa que lo desarrolle.

Para acceder a todos los documentos que hay que cumplimentar para solicitar esta prestación pulse:

 IMPRESO OFICIAL INSS INFORME DEL SPS CERTIFICADO DE EMPRESA DECLARACION EMPRESA SOBRE REDUCCION JORNADA DECLARACION DEL TRABAJADOR ACUERDO ENTRE PROGENITORES

Para más información: 

http://www.seg-social.es/Internet_1/Trabajadores/PrestacionesPension10935/Cuidamenoresgraves/index.htm

 

EDUCACIÓN

Becas y Ayudas del Ministerio de Educación. Pulsa aquí.

Ayudas para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo 2012-2013. Pulsa aquí.

Guía de Recursos para alumnos con discapacidad. Pulsa aquí.

 

Compra de nuevos automóviles:

-  IVA reducido al 4 % por adquisición de vehículo nuevo para personas con discapacidad. Pulsa aquí.

- Exención del impuesto de matriculación y del Impuesto sobre Vehículos de Tracción Mecánica IVTM (Impuesto de Circulación). Pulsa aquí.

GUÍA DIS: Buscador de todas las ayudas a la discapacidad. Pulsa aquí.

Guía del IMSERSO con todas las ayudas tanto estatales como autonómicas que hay: pulsa aquí.

 

Prestaciones derivadas de la ley LISMI: 

- Ayudas a la movilidad de personas con discapacidad y compensación por gastos de transporte. Pulsa aquí.

- Ayudas de asistencia sanitaria y prestaciones farmacéuticas para personas con discapacidad (que no se encuentran incluidas en el campo de aplicación de la Seguridad Social). Pulsa aquí.

 

Ayudas Comunidad de Madrid:

- Ayudas para el fomento de la autonomía personal y la promoción de la accesibilidad a personas con discapacidad (Base reguladora 2011). Incluye todas las ayudas de la Comunidad de Madrid para: adquisición y adaptación de vehículos, adaptación de vivienda, adquisición  de gafas, lentillas, audífonos, y ayudas técnicas no contempladas por el sistema sanitario.

 

- TARJETA DE DISCAPACIDAD. Pulsa aquí.

- Abonos transportes para familias numerosas y personas con discapacidad. Pulsa aquí.

- Servicio de atención a domicilio a menores y sus familias. Pulsa aquí.

- FAMILIA NUMEROSA:  requisitos y casos si un hijo es discapacitado  y prestaciones. Pulsa aquí y aquí.

 

GUIA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES DE LA COMUNIDAD DE MADRID:

Registro de 15 enfermedades raras, con información sobre estas enfermedades y los hospitales de la comunidad que atienden la mayoría de casos y en los que tienen mas experiencia. Además en la enfermedades que tienen asociación o fundación ponen un enlace para remitir a los pacientes. Pulsa aquí.

 

Ayudas del Ayuntamiento de Madrid:

- Servicios de ayuda a domicilio para familias y menores. Pulsa aquí.

- Centros abiertos especiales (niños con discapacidad intelectual, a partir 4 años). Pulsa aquí.

- Centros abiertos integrados (niños con discapacidad física, niños a partir 4 años). Pulsa aquí.

 

Guía americana de adaptaciones accesibles para el hogar. Pulsa aquí.


Cuidar y cuidarse. Guía para las personas cuidadoras. Pulsa aquí.

 

Servicio de hipoterapia (= equinoterapia) de la Cruz Roja de Pozuelo. Pulsa aquí.

 

Fundación ACAVALL  Escuela de verano “que animalada” en Valencia, para familias con niños con/sin discapacidad. Pulsa aquí.

 

Becas Fundacion Universia. Pulsa aquí.

 

Portalento:  portal de empleo y becas para personas con discapacidad. Pulsa aquí.

 

TERAPIAS

La rehabilitación es el eje fundamental de todos los tratamientos existentes en la actualidad para los pacientes con enfermedades neuromusculares genéticas (a falta del fármaco definitivo), además de uno de los puntos fuertes de la Fundación.

La fisioterapia integrada en la rehabilitación global del niño

La fisioterapia infantil mejora la calidad de vida del niño, permitiéndole alcanzar su desarrollo motor máximo y potenciar su independencia.

Se aplican distintas técnicas para prevenir y tratar las posibles complicaciones, mantener los arcos articulares, mejorar el tono muscular, evitar deformidades, prevenir y solucionar problemas respiratorios. Todo ello en un rodeado de un ambiente lúdico y lleno de estímulos que le ayuden a descubrir el mundo que le rodea.

Con nuestra amplia experiencia en el campo de la fisioterapia neurológica de los profesionales que trabajamos en este proyecto, queremos reforzar y darle la mayor importancia posible no sólo a fisioterapia en sala, sino también a otras terapias complementarias como puede ser la fisioterapia en el agua, la estimulación multisensorial y la psicomotricidad.

Por eso, ofrecemos los siguientes servicios:

1. Proporcionamos tratamiento de fisioterapia individual motórica y respiratoria en sala y en agua gratuitos a través del Programa Primera Estrella María de Villota.

En este sentido, desde mayo de 2012 tenemos un proyecto donde damos servicio de fisioterapia motórica y respiratoria en sala y en agua, financiado 100%. Se benefician un total de 30 niños divididos en dos grupos con dos fisioterapeutas especializadas, dando un total de 2 sesiones semanales.

 

Tenemos dos ejemplos prácticos de sesiones de fisiotereapia en sala con niños con una enfermedad mitocondrial: pulsa Vídeo 1 y Vídeo 2.

También podéis consultar una sesión de terapia en agua: pulsa Vídeo 3.

 

2. Programas de formación para fisioterapeutas, terapéutas ocupacionales, logopedas, etc., con el fin de ir especializando a estos profesionales en las enfermedades neuromusculares.

3. También aconsejamos sobre las mejores pautas de tratamiento posturales para cada caso particular, ayudas técnicas, y ejercicios sencillos que pueden realizar los padres en casa.

4. Ofrecemos un servicio gratuito de musicoterapia con una profesional de amplia experiencia en el campo, María Martínez-Gil, en dos tipos de actividades diferentes pero complementarias: intervención individual y a domicilio con sesiones de 1 hora cada semana y también en nuestra sede; y sesiones grupales con 5 niños máximo en cada taller, que se realizan en el Centro Afinarte de Madrid.

5. Hemos comenzado un Proyecto: “Un Perro, Un Niño Feliz” con la Oficina de Intervención Asistida con Animales de la Universidad Rey Juan Carlos con terapia asistida con perros para niños de nuestra Fundación un lunes cada 15 días, 

6. Tenemos acuerdos de colaboración con organizaciones que trabajan con otras terapias como la risoterapia, equinoterapia, etc., que están demostrando ser muy interesantes y efectivas en este tipo de enfermedades. 

 

ASESORAMIENTO MÉDICO

Por la dificultad en el diagnóstico de estas enfermedades neuromusculares, consideradas “raras”, es importante que los padres tengan toda la información posible sobre los especialistas, recursos, pruebas, etc. de la enfermedad de sus hijos.

 

Es fundamental que los padres no tengan la sensación continua de estar pasando de profesional en profesional sin encontrar una respuesta de cara al diagnóstico de la enfermedad de sus hijos, que suponga un alivio emocional y un problema menos dentro de lo complicado que supone para unos padres asumir la enfermedad de su hijo.

Todo el mundo puede ejercer su derecho a tener una segundo opinión clínica. Por eso, y amparados por nuestro Sistema de Salud Pública, animamos a los padres que quieran hacerlo, a solicitar a sus médicos respectivos, una segunda opinión, que puede complementar, reafirmar o sustituir el diagnóstico inicial.

Por ello, un prestigioso pediatra y odontólogo con más de 30 años de experiencia en hospital, creador de la Unidad de Cuidados Complejos Crónicos Pediátricos del Hospital de La Paz, el Dr. Luis Albajara, pasa consulta dos veces a la semana en la sede de la Fundación: miércoles y jueves de 16:00 a 20:00 horas.

Además, estamos en contacto directo y a través de nuestro Comité Científico con el grupo de profesionales médicos de referencia en nuestro país en este tipo de enfermedades y actualizamos constantemente estos datos con el fin de poder ofrecer a los padres la información más útil y veraz.

 

ATENCIÓN PSICOLÓGICA

En todo el proceso de la enfermedad neuromuscular genética, los padres pasan por diferentes fases y estados de ánimo, aunque es al principio del diagnóstico cuando seguramente necesitarán apoyo psicológico.

La decisión es muy personal, pero desde nuestra Fundación animamos a aquellos padres que lo necesiten a que acudan a expertos con el fin de afrontar esta nueva situación, lo cuál repercutirá en su bienestar y como consecuencia en el de sus hijos.

El apoyo psicológico se constituye como una de las herramientas más eficaces para ayudar a las personas en el afrontamiento de la enfermedad, en la promoción de su equilibrio personal y emocional y, por tanto, en la recuperación de su salud.

Por ello, ponemos a disposición de todas las familias de nuestra Fundación la ayuda de una profesional, Lydia, que pasa consulta todos los lunes y martes por la tarde.

 

También disponemos del Servicio de Atención Psicológica (SAP), un servicio de carácter gratuito por formar parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que es quien gestiona directamente el servicio.

El SAP está conformado por cuatro profesionales del área de la Psicología que, ubicadas en las delegaciones de Madrid (Carmen Laborda: psicologa-madrid@enfermedades-raras.org), Sevilla (Isabel Motero: psicologia@enfermedades-raras.org), Extremadura (Marián Sánchez Peco: psicologa-extremadura@enfermedades-raras.org) y Murcia (Magdalena Belando: psicologa-murcia@enfermedades-raras.org), brindan cobertura en todo el territorio nacional.

Para solicitar cualquier tipo de consulta o concertar una cita con las profesionales deberás solicitarla a través de la coordinación del servicio: psicologia@enfermedades-raras.org  o al teléfono: 954 98 98 92. Ella te derivará a la profesional adecuada, atendiendo a la zona geográfica donde vivas o al tipo de consulta realizada.

El SAP ofrece diferentes formas o modalidades de atención, en función de las demandas y necesidades detectadas: Atención Presencial, Atención Telefónica, Atención Grupal: GAM, talleres y CIBERFEDER y Atención On-line.

En cualquiera de estas modalidades el profesional tratará de mantener con el/los usuario/os una relación confidencial, de respeto y aceptación con el fin de buscar esclarecer la fuente del sufrimiento, promover la reflexión personal y favorecer el cambio de pensamientos, emociones y/o comportamientos en pro de un mayor equilibrio y bienestar.

 

También tenemos un Grupo Terapéutico con padres de niños enfermos coordinado por el psicólogo canadiense Westley Adam Eckhardt, que busca compartir inquietudes, problemas y experiencias, con el objetivo de ayudarnos los unos a los otros. Cada jueves del año nos reunimos a las 17:30 horas en el Yoga Center (Calle Serrano, 6- Bajo 4) y la entrada es gratuita.  En este mismo centro es donde realizamos también cada jueves a las 16:30 un taller de Yoga adaptado para aprender a respirar, estirar y relajar, muy dirigido también a los padres e impartido por la directora del centro, Gauri y el resto de su equipo.

 

Además de todo ello, os aconsejamos que utilicéis recursos ya existentes como los Centros de Apoyo Familiar (CAF), como los de la Comunidad de Madrid, que ofrecen a todos los integrantes de la unidad familiar información, orientación y asesoramiento en la búsqueda de soluciones a los problemas que se plantean en su convivencia cotidiana. Pulsa aquí.

 

OTRAS AYUDAS

SERVICIO DE ASESORIA JURÍDICA

Muchas personas (afectadas por una ER, familiares, profesionales, etc.) tienen consultas de tipo jurídico en distintos temas (laboral, civil, …)

Tenemos a disposición de las familias un abogado, Julio Castelao, experto en derecho civil.

Como Fundación miembro de FEDER, todas nuestras familias también tienen a su disposición un servicio de asesoría jurídica atendido por un abogado.

DESDE EL SAJ OFRECEN:

  • Recomendaciones concretas de actuación

  • Revisión de documentos

  • Revisión e información para el cumplimiento de la normativa vigente

PUEDES SOLICITAR LA AYUDA A: FERNANDO TORQUEMADA, ASESOR JURÍDICO: ASESORIAJURIDICA@ENFERMEDADES-RARAS.ORG

 

CONVENIOS PARA SOCIOS

También a través de FEDER, tenemos una serie de convenios con empresas que ofrecen ventajas a nuestras familias.

LOS BIENES Y SERVICIOS DE LOS QUE SE PUEDEN BENEFICIAR LAS ENTIDADES MIEMBROS SON:

  • Alojamiento por atención hospitalaria

  • Alojamiento para ocio

  • Fisioterapia

  • Logopedia

  • Oftalmología y optometría

  • Psicología

  • Reproducción asistida

Para ver con detalle todas estas ayudas, pulsa aquí.

 

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