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Formativas

En la actualidad, existe un grave problema de especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades raras. En nuestro país, hacen falta muchos más neurólogos infantiles, fisioterapéutas, enfermeras, médicos rehabilitadores, psicólogos, etc. que dominen todo lo concerniente a las enfermedades neuromusculares.

Por ello, llevamos a cabo las siguientes actividades:

1. Programas de formación para todos los profesionales sanitarios que intervienen en el proceso de la enfermedad neuromuscular: pediatra de Atención Primaria, neurólogo infantil, pediatra de hospital, enfermera, psiquiatra, médico rehabilitador, fisioterapéuta, etc. Algunos ejemplos que ya hemos llevado cabo son:

- El fin de semana del 16 y 17 de marzo de 2013 organizamos en nuestro Centro de Referencia Valle 36 el I Curso Práctico de Asientos Pélvicos y Bipedestadores de Escayola, dirigido a fisioterapeutas infnatiles de toda España. Tenéis la posibilidad de visionar un vídeo resumen del curso pinchando aquí.

- El  día 14 de diciembre de 2012 celebramos una sesión clínica en el Hospital Doce de Octubre con la Unidad de Enfermedades Raras Pediátricas, con el fin explicar nuestra experiencia y las necesidad de fisioterapia en niños con enfermedades mitocondriales.

- El día 21 de junio de 2012 organizamos con AEPMI y el Hospital Virgen del Rocío las Primeras Jornadas sobre Programas de Rehabilitación en Enfermedades Mitocondriales. Estás son algunas imagenes del evento:

 

 

 

 

 

- Creación de un Programa de Cursos de Formación específicos para profesionales sanitarios: Cuidados Paliativos, Elaboración de Ayudas Técnicas, etc.

2. Diferentes programas de formación para los padres con respecto al cuidado diario de sus hijos en aspectos como la limpieza, la fisioterapia, la estimulación, curación, etc.

3. Por último, formar al equipo de Voluntariado de la Fundación.