PROYECTO PRIMERA ESTRELLA |  Fundación Ana Carolina Díez Mahou
 
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PROYECTO PRIMERA ESTRELLA

MARÍA DE VILLOTA: NUESTRO REFERENTE.

En el camino de solidaridad y compromiso que iniciamos desde la Fundación, hemos ido encontrando grandes protagonistas que nos hacen ser mejores: voluntarios, profesionales, familias, propios afectados… Y a lo largo del mismo, una estrella importante que nos ayudó a brillar.

María de Villota ha sido, para la Fundación Ana Carolina Díez Mahou y las personas a las que representa, un gran ejemplo a seguir.

  • María comenzó su colaboración con la Fundación con una declaración de intenciones: poder ayudar en lo máximo posible a los niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales como embajadora.
  • Su primera idea se hizo realidad a través de la campaña: “La Pulsera Solidaria de María de Villota”. La piloto diseñó estos complementos con el fin de recaudar fondos para el proyecto de rehabilitación de nuestra Fundación. Una vez más, nos enseñó su estrella.
  • Formó parte de nuestro día a día y se implicó personalmente, no sólo en nuestras actividades sino, también, en la vida cotidiana de los niños enfermos. En este sentido, pasó a formar parte de las familias afectadas y siempre tenía un detalle con nuestros pequeños: en las terapias, en los juegos, en el día a día…
  • Nos tuvo presentes en todos los eventos y lugares que visitó, reforzando nuestra imagen y dándonos a conocer.
  • Incluso nos ayudó a veces de forma consciente y otras no, permitiéndonos ampliar el número de asociados y voluntarios de nuestra Fundación.
  • Quiso compartir íntegramente con nosotros el premio que recibió de la Embajada de Dinamarca y la empresa Autorola, tanto a nivel de imagen como de recursos económicos.
  • Realizó numerosas donaciones a título personal.
  • Asistió a muchas de nuestras reuniones con familias y otras organizaciones afines, con la intención de compartir su experiencia, escuchar diferentes voces, ayudar a resolver problemas y a difundir las mismas.
  • Y, sobre todo, eligió a nuestros niños para celebrar con ellos su primer aniversario desde el accidente y dedicarles importantes palabras en su libro: “La vida es un regalo”.

Esto y mucho más fue su regalo para nosotros. Y recogiendo el testigo de los valores que la caracterizaron (felicidad, energía, fortaleza, lucha, entrega, solidaridad, alegría…), reforzamos nuestro objetivo de seguir ayudando a aquellas pequeñas personas que a ella le gustaba llamar héroes.

 

PROYECTO PRIMERA ESTRELLA:

NOMBRE:

Proyecto María de Villota: “Primera Estrella”.

 ZONA GEOGRAFICA DE EJECUCIÓN:

Comunidad Autónoma de Madrid.

DURACIÓN:

Anual, prorrogable cada año. Sesiones diarias de lunes a viernes (9 a 20 horas).

DESCRIPCIÓN:

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso produciendo una pérdida progresiva de la fuerza muscular.

Se encuentran dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras, siendo enfermedades poco conocidas y la mayoría  de origen genético.  Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Son  enfermedades crónicas, es decir, una vez que aparecen sus efectos, estos perduran de por vida y son de naturaleza progresiva y degenerativa. Este tipo de evolución provoca una gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales.

Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación, por ello, las estrategias de rehabilitación son imprescindibles con el objetivo de prevenir sus complicaciones, y así tratar de disminuir la discapacidad y mejorar la calidad de vida de estos niños.

Por ello, el Proyecto María de Villota: “Primera Estrella” busca proporcionar un tratamiento de calidad de fisioterapia motórica, respiratoria y en piscina individualizado y financiado para estos niños.

El objetivo principal del proyecto es mejorar la calidad de vida de los niños atendiendo a la complejidad de la discapacidad infantil, permitiéndoles alcanzar su desarrollo motor máximo y potenciar su independencia. Se aplican distintas técnicas para prevenir y tratar las posibles complicaciones, mantener los arcos articulares, mejorar el tono muscular, evitar deformidades, prevenir y solucionar problemas respiratorios. Todo ello rodeado de un ambiente lúdico y lleno de estímulos que le ayuden a descubrir el mundo que le rodea.

La tarea del fisioterapeuta conlleva realizar, en paralelo, acciones de promoción de la salud y formación dirigidas básicamente a los padres de los pequeños, con cuidados, ejercicios y juegos que pueden realizar en su domicilio.

OPORTUNIDAD y VIABILIDAD:

Pese a que el sistema público de sanidad español garantiza una atención médica cualificada y de calidad al enfermo, no cubre el tratamiento de rehabilitación o fisioterapia a los enfermos crónicos, teniendo que acudir éstos a costosos tratamientos como única alternativa.

Las enfermedades neuromusculares genéticas además de ser crónicas tienen una naturaleza  progresiva y degenerativa, por lo que  la fisioterapia es un tratamiento indispensable para estos niños, que mejora su calidad de vida actual y futura, frenando el avance de la enfermedad y proporcionando una mayor autonomía.

El Proyecto María de Villota: “Primera Estrella proporciona este tratamiento terapéutico a los niños en unas instalaciones adaptadas a sus necesidades específicas, a la vez que libera a las familias del importante gasto económico que conlleva.

BENEFICIARIOS DEL PROYECTO:

Bebés y niños de 0 a 18 años con una enfermedad neuromuscular o mitocondrial.

FORMA DE TRABAJO:

El protocolo de actuación en este proyecto es el siguiente:

Convocatoria Proyecto→ Contacto directo con familia o a través de una organización→ Primera cita→ Valoración inicial del niño→ Estudio del caso→ Acuerdo día y hora sesiones semanales→ Feedback familias y fisioterapeuta

ACTIVIDADES:

El proyecto comienza cada año en las instalaciones propias de la  Fundación Ana Carolina Diez Mahou en Avenida del Valle, 38.

Difundimos el Proyecto María de Villota: “Primera Estrella” entre los Centros de Atención Temprana y Equipos de Atención Temprana de la Comunidad de Madrid, Hospitales Públicos y Privados, Unidades de Referencia de Enfermedades Raras Pediátricas como la del Hospital 12 de Octubre, médicos de referencia en enfermedades neuromusculares, centros de salud, otras asociaciones y fundaciones, etc.

Renovamos cada año el contrato de un fisioterapeuta especializado en neurología pediátrica para el desempeño del trabajo necesario para este proyecto a jornada completa.

Se seleccionan a 30 niños con edades comprendidas entre los 0 y los 18 años con una enfermedad neuromuscular, dando prioridad a los niños con mayor gravedad y familias con recursos económicos escasos. Normalmente y al ser las enfermedades neuromusculares degenerativas y crónicas, los niños mantienen cada año su terapia, salvo motivos de extrema necesidad (hospitalizaciones, fallecimientos, cambios de domicilio a otras ciudades…)

Se concierta una primera cita en la que se realiza una valoración fisioterápica del niño y explicamos a las familias el servicio y las distintas actividades que realiza la Fundación Ana Carolina Diez Mahou.

Se programan las sesiones de fisioterapia intentando adaptar los horarios a las preferencias de cada familia, para facilitar la conciliación de la vida familiar.

Comienza el programa de fisioterapia con dos sesiones semanales a cada niño de fisioterapia motórica, respiratoria y/o en piscina, según las necesidades de cada caso, durante un año y de forma gratuita para las familias.

PRESUPUESTO GLOBAL DEL PROYECTO:

Cada sesión de fisioterapia tiene un coste de 10 € por lo que podremos financiar el tratamiento de un niño con enfermedad neuromuscular o mitocondrial a lo largo de un año con 800 €.