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Asesoramiento médico

Por la dificultad en el diagnóstico de estas enfermedades neuromusculares, consideradas “raras”, es importante que los padres tengan toda la información posible sobre los especialistas, recursos, pruebas, etc. de la enfermedad de sus hijos.

Es fundamental que los padres no tengan la sensación continua de estar pasando de profesional en profesional sin encontrar una respuesta de cara al diagnóstico de la enfermedad de sus hijos, que suponga un alivio emocional y un problema menos dentro de lo complicado que supone para unos padres asumir la enfermedad de su hijo.

Por ello, un prestigioso pediatra y odontólogo con más de 30 años de experiencia en hospital, creador de la Unidad de Cuidados Complejos Crónicos Pediátricos del Hospital de La Paz, el Dr. Luis Albajara, pasa consulta una vez a la semana en la sede de la Fundación.

Además, estamos en contacto directo y a través de nuestro Comité Científico con el grupo de profesionales médicos de referencia en nuestro país en este tipo de enfermedades y actualizamos constantemente estos datos con el fin de poder ofrecer a los padres la información más útil y veraz.

Todo el mundo puede ejercer su derecho a tener una segundo opinión clínica. Por eso, y amparados por nuestro Sistema de Salud Pública, animamos a los padres que quieran hacerlo, a solicitar a sus médicos respectivos, una segunda opinión, que puede complementar, reafirmar o sustuir el diagnóstico inicial.

Nuestro Comité Científico, formado por los mejores especialistas en las diferentes materias que tienen que ver con el proceso de la enfermedad neuromuscular, facilitará evaluaciones y valoraciones clínicas a los pacientes, para ayudar en el consejo, facilitar una segunda opinión clínica y orientar a la familia.