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EXPERIENCIA EN BURGOS septiembre 25th, 2017 0 Comments

Aquí tenéis la experiencia de Lucia, una chica muy especial de 15 años que ha decidido dedicar su tiempo como voluntaria con niños con enfermedades mitocondriales en nuestra Fundación Ana Carolina Díez Mahou y en AEPMI. Nos cuenta como ha vivido en primera persona el IV Encuentro de Familias Mitocondriales en Burgos:

“Una experiencia única se vive con el corazón. Es algo que te permite sentir y al mismo tiempo expresar. Es aquí donde afloran tus sentimientos y vives cada alegría y cada tristeza como nunca antes habías hecho. Donde conoces a gente muy distinta, pero todos con un corazón igual de inmenso. Y, sobretodo, donde cuentas con su apoyo y su amor, donde esos desconocidos se convierten en familia de la noche a la mañana.

En mis 15 años de vida estoy prácticamente segura de que esta ha sido una de las pocas experiencias excepcionales que he vivido, si no es la única. Mi vivencia en el IV Encuentro Nacional de Familias con Niños Enfermos Mitocondriales (13/09 – 16/09) ha superado con creces mis expectativas. Agradezco a quien haya que agradecer a parte de Gema, Javier y el centro CREER el mero hecho de que este evento exista, ya que aquí he conocido a gente estupenda, gente que de verdad merece la pena, que se comen el mundo con sus sonrisas a pesar de los infortunios que nos han llevado a estar en este encuentro, personas de esas que, según cuentan, encuentras pocas veces en la vida.

Yo  he dedicado la mayor parte de estos 4 días a los niños afectados y a sus hermanos, y me gustaría hablaros un poco de ellos. Aunque claro, que voy a deciros yo que no sepáis ya… Tenéis unos hijos maravillosos, con unas ganas tremendas de aprender cosas nuevas y de vencer a su enfermedad. Y sobre todo, con unas ganas tremendas de vivir y de disfrutar como nadie. Nico es un clarísimo ejemplo. Es uno de los chicos más risueños que he conocido y siempre busca el divertirse, pero lo que más me ha llamado la atención es que no es solo su diversión la que busca, sino también la de aquel que esté con él. Luego está Samuel, el cual con su manera exclusiva de comunicarse y con la inteligencia que demuestra al hacerlo me ha dejado totalmente impresionada. Es un niño sincero y muy amigable, siempre con una sonrisa en la cara. Es un chico de los que, como he dicho antes, luchan por vencer su enfermedad, y nos enseña que nunca debemos rendirnos, que pasito a pasito se consiguen grandes cosas. Andrés y Adrián son dos chicos muy diferentes. Cada uno tiene su juguete favorito, a cada uno le hace gracia una cosa, tienen capacidades distintas… pero si hay algo en lo que coinciden, es en la gran cantidad de amor con el que te miran. Los dos tienen unos ojos preciosos cargados de sentimientos y de cosas que contar. Pablo ha asistido por primera vez al encuentro este año, y se ve clarísimamente en él que su meta es superarse día a día. Hace poco ha aprendido a desplazarse gateando y ya está practicando con sus padres para ponerse a andar algún día. En una de sus musicoterapias, Mary nos ha enseñado que Pablo aparte de aprender a moverse independientemente también tiene muchísimas ganas de comunicarse. Como he dicho antes, quiere superarse a sí mismo. Hugo, el sevillano, también es nuevo este año. Tiene una gran capacidad de comunicación con gestos, y cuando le apetece ponerse la cánula de la traqueotomía (cosa que no suele pasar), también produce sonidos. A mí me ha enseñado como dice las vocales y como llama a su madre. Es un niño precioso y cuando le ves con su casco de bici luchando por mantener el equilibrio el máximo tiempo posible te enamoras. Con Iker no he tenido ocasión de pasar mucho rato, ya que necesita de muchos cuidados de sus padres y no le han podido dejar en la sala de psicomotricidad. Sí que sé que con él hay que prestar atención a los detalles pequeños, porque en ellos expresa grandes cosas. Nora y Celia son las princesitas de la familia. Siempre llevan sus modelitos a juego con todo, incluso con el carro. Las dos tienen unos ojos que enamoran. Y cuando se ríen… cuando se ríen con esas carcajadas suyas tan especiales, te suben el estado de ánimo en un pispás.   A Carlota solo la diferencian de los niños no afectados sus múltiples operaciones en la espalda y los dolores y el cansancio que a veces conllevan. Ella es el alma de la fiesta; es sensata y madura a la vez, disfruta de todo al máximo y siempre tiene grandes ideas. Paula, el bebé de la familia, es muy atenta. Tiene una carita que te anima a quedarte alrededor de ella, y cuando te extiende la mano para que la cojas es imposible resistirse. Es muy calmada y callada, y nunca derrama una lágrima innecesaria. Javier y Marcos son dos hermanos afectados por lo mismo, aunque en grados distintos. Javier es prácticamente como un adolescente cualquiera, mientras que Marcos se cansa mucho y tiene más dificultad para prestar atención. Son dos chicos estupendos y muy graciosos y aunque se peleen y se llamen de todo entre ellos, se ve a distancia cuanto se quieren. Javier, el hermano de Marina y Santi, a pesar de que ya no esté con nosotros, siempre cuida y cuidará de ellos. Yo no le conocí, pero en sus hermanos se puede notar su influencia, y vemos que siempre están pendientes de los demás y que son conscientes de que no todas las historias tienen finales felices. Y gracias a toda esa experiencia que tienen desde tan pequeños, les va a ir muy bien en la vida. Y por último, y no por ello menos importante, está Jon, mi primo. Gracias a él y a su enfermedad toda mi familia nos hemos adentrado en un mundo lleno de cosas tristes, y a la vez preciosas. Seguramente sin su enfermedad (y desgraciadamente) ni sus padres ni ninguno de nosotros habríamos tenido trato con esta realidad*. Jon es un niño que va a ratos. Por la mañana puede parecer el niño más feliz del mundo con sus palmadas, sus carcajadas y sus gritos, y al rato puede desconectar y quedarse tan quieto y apagado que llega a pasar incluso desapercibido. Le encantan los paseos, ponerse de pie, la música, y sobretodo estar tirado en el suelo. Él es el encargado de mejorar el día a toda la familia con sus sonrisas.

*Entre todos debemos  conseguir que nuestra realidad se extienda y se conozca, porque es imposible obtener grandes cosas si la mayoría de la gente no es consciente de que existen ya no solo las enfermedades mitocondriales y neuromusculares, sino las enfermedades raras en general.

Y bueno, los hermanos… benditos hermanos.

Yo tengo dos hermanas y puedo asegurar sin duda alguna que son lo mejor que tengo. Un hermano es aquel que siempre te va a entender, incluso sin palabras. Quien te va a apoyar aunque no esté del todo de acuerdo con tu causa. A quien siempre puedes acudir pase lo que pase. Con un hermano se tienen las peleas más descomunales (por tonterías, por cierto) pero con ellos también pasamos los momentos más felices. Un hermano saca la mejor versión de ti mismo. Ellos siempre saben cuando y como decirte las cosas, siempre te escuchan, y siempre te aconsejan.

Los hermanos de los niños de AEPMI y de la fundación se lo merecen todo. Entienden que sus hermanos necesitan más atención que ellos, y se aguantan y no protestan aunque por dentro, obviamente, estén celosos. Tienen un vínculo tan grande que el estado de ánimo de uno suele influir en el otro. Conocen y entienden mejor que nadie (mejor incluso que los padres) a sus hermanos. Y lo más emotivo, siempre van a ser los más fieles protectores que se hayan visto.

A los afectados: seguid regalándonos esas pedazo de sonrisas, que os prometemos que nosotros no encargamos de todo lo que esté en nuestras manos.

A los hermanos Sira, Martín, Fran, María, Oren, Celia, Santi, Marina, Noah: cuidad de vuestros hermanos como ellos siempre van a cuidar de vosotros, aunque en ocasiones no puedan demostrarlo. Y seguid así, que sois increíbles.

A los padres: sed felices con vuestros niños, que son únicos e irremplazables. Millones de gracias de su parte por todo lo que hacéis día sí y día también para hacer de sus vidas algo mejor. Recordad siempre que rendirse está prohibido y que la esperanza es lo que siempre ha sostenido y sostendrá la base de nuestro mundo. Recordad que sin vuestro amor, los hijos no somos nada. Os felicito por todo, vosotros también sois increíbles.

A los demás familiares: al igual que la esperanza es la base del mundo, vuestro apoyo es la base de la mejoría de las familias afectadas. Amadles siempre, que lo que más necesitamos todos es amor.

Y por supuesto al supermitoabuelo: Julio, eres un gran ejemplo a seguir. Ojalá, y lo digo desde el corazón, existiesen más personas como tú. Muchísimas gracias por haber dedicado tu vida a nuestros niños y por acogernos a todos en esta gran familia con los brazos abiertos. De mi parte y de la de todos, no sabemos cómo agradecerte tanto. Ten siempre en cuenta que ocupas un lugar en todos los corazones de la fundación y de AEPMI. Una vez más, millones de gracias.

 

Espero que me aceptéis para poder formar parte de esta segunda familia, os aseguro que nada me gustaría más.

Lucía García”

 


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