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DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS febrero 28th, 2018 0 Comments

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y nuestra Fundación Ana Carolina Díez Mahou, como miembro de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), se une a su mensaje principal de potenciar la extraordinaria cantera de investigadores españoles en enfermedades raras, que no cuentan en la mayoría de los casos con las vías de financiación necesarias para su cometido.

Más de 3 millones de personas conviven en España con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, cuya característica común es la pérdida de la fuerza muscular. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso aunque los síntomas no aparecen inmediatamente.

La Dra. Carmen Paradas, neuróloga e investigadora del Hospital Virgen del Rocío, destaca que “la investigación que se realiza en España en el campo de las enfermedades neuromusculares es de una calidad excelente, pero por desgracia representa una parte ínfima de los proyectos financiados por agencias tanto públicas como privadas.”

En Europa se considera una enfermedad rara la que afecta a menos de una de cada 2.000 personas, aunque “no disponemos de un registro de estas enfermedades, y sería muy interesante tenerlo, para saber exactamente el número de pacientes diagnosticados” afirma el Dr. Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Y añade que “somos un país con una extraordinaria cantera de investigadores, sin embargo, faltan los medios, por lo que necesitamos más inversión pública y nuevas políticas que mejoren también la financiación privada.”

Este año la campaña europea por el Día de las Enfermedades Raras, auspiciada por EURORDIS -Organización Europea de Enfermedades Raras- tiene como tema central la investigación. Federación ASEM se suma a esta iniciativa pues tal como ha expresado Cristina Fuster, presidenta de la entidad, “necesitamos concienciar a los gobiernos, entidades públicas y privadas de la necesidad de impulsar la investigación científica en enfermedades neuromusculares y enfermedades raras, teniendo en cuenta que los avances médicos siempre son extensibles a otras dolencias y por tanto son un beneficio social común.”

Las enfermedades neuromusculares son el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras, nos explica la Dra. Carmen Paradas, “una propuesta interesante sería que en las diferentes convocatorias de financiación, hubiera una línea específica para enfermedades neuromusculares, lo que estaría plenamente justificado por la frecuencia global de este grupo de patologías en la sociedad.

 


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